ONGENEESLIJK ZIEKE KINDEREN & JONGEREN EN PALLIATIEVE THUISZORG: DE ROL VAN PHA

PHA wenst de thuiszorg voor alle ongeneeslijk zieke kinderen en jongeren binnen onze regio mee mogelijk te maken.

PHA voorziet in advies, ondersteuning en begeleiding van het zieke kind, het gezin, de directe omgeving en alle betrokkenen in de zorg.
Dit gebeurt op vraag en met 24 uur op 24 uur bereikbaarheid. De noden van het kind en de familie staan hierbij centraal.
PHA kan door alle betrokkenen (inclusief het zieke kind, de ouders, broers en zussen) worden gecontacteerd.

PHA werkt volgens het emancipatorisch concept, wat inhoudt dat alle betrokkenen in de zorg (zowel professionelen als familie, vrienden,…) op hun eigen wijze optimaal kunnen functioneren. Het zorgaanbod van de eerste lijn krijgt alle aandacht. Het team stelt zijn expertise ter beschikking maar neemt geen rollen, taken of functies over.
Dit is waardevol omdat iedereen die het kind goed kent de mogelijkheid krijgt om zinvol en efficiënt aan de palliatieve zorg deel te nemen.
PHA neemt de coördinatie van de thuiszorg op zich, steeds in samenwerking met de hulpverleners van de eerste lijn (huisarts, thuisverpleegkundige,…). Vanuit het team kan er concrete ondersteuning worden aangeboden op zowel medisch vlak (pijn- en symptoomcontrole, gratis uitlenen van spuitaandrijvers, overleg met equipeartsen,…) als op psychologisch gebied. Daartoe behoort ook rouwzorg met bv. de mogelijkheid tot een rouwbezoek na het overlijden van het kind en verdere ondersteuning tijdens het rouwproces. Zo nodig kan PHA doorverwijzen naar hulpverlenende personen en instanties voor verdere rouwbegeleiding of -therapie.
Ook sociale ondersteuning is mogelijk door o.a. het inzetten van vrijwilligers. Zij zijn nabij, rustig aanwezig en brengen datgene in wat het kind en de familie aangeven nood aan te hebben. Ze nemen geen taken over van anderen maar zijn aanvullend in de zorgsituatie.

De ondersteuning die PHA kan bieden begint in het ziekenhuis van waaruit het kind ontslagen wordt en eindigt bij de rouwopvang van de ouders, broers/zussen en andere familieleden of betrokkenen.

In een eerste overleg dat plaats vindt in het ziekenhuis (meestal ter voorbereiding van het ontslag), komen de professionele hulpverleners samen. De continuïteit van zorg staat voorop. Hiervoor is er contact tussen de kinderarts, de huisarts, de ziekenhuisverpleegkundige, de thuisverpleegkundige, de maatschappelijk werker, de referentiepersoon palliatieve zorgen van het ziekenhuis, de verpleegkundige en klinisch psycholoog van PHA. De doelen van dit overleg zijn het voorbereiden van het ontslag naar huis, het vroegtijdig bespreken van de mogelijkheden van de uitbouw van de thuiszorg en het in kaart brengen van de noden en de verwachtingen van het zieke kind en de andere gezinsleden. De medisch-verpleegkundige, psychologische, sociale en spirituele noden worden besproken en voorstellen worden aangeboden. Ook de praktische en financiële aspecten komen aan bod.
Er wordt een tweede overleg gepland, dat thuis zal doorgaan nadat het kind ontslagen wordt uit het ziekenhuis. Dit overleg wordt gevoerd tussen de betrokkenen in de thuiszorg en de verpleegkundige en klinisch psycholoog van PHA. De ouders, broers, zussen, grootouders, andere familieleden, leerkrachten, vertrouwenspersonen van het gezin,… kunnen deelnemen, mits de toestemming van het kind en de ouders. Het doel van dit tweede overleg is om de palliatieve zorg thuis af te stemmen op de huidige en toekomstige zorgsituatie, waarbij er aandacht en respect is voor de keuzes van het kind en de familie.

De huisarts en de thuisverpleegkundige zijn noodzakelijke actoren om de medisch-verpleegkundige zorg te realiseren. Zij zorgen voor een 24-uurs permanentie en laten een gecontinueerde zorg toe. Op vraag worden ze ondersteund door het team van PHA. Wanneer de zorgnoden veranderen, kan er opnieuw een overleg worden gepland.
Deze samenwerking tussen het team van PHA en de eerste lijn biedt een aangepaste zorg op maat voor ongeneeslijk zieke kinderen thuis. Het geeft hen en hun ouders de kans
om de laatste levensfase thuis door te brengen.

Het team kan op verschillende manieren ondersteuning bieden aan het gezin. De verpleegkundigen en de psychologe bekijken samen met het kind en de directe omgeving welke hulp er nodig is. PHA beschikt ook over een aantal boeken die kunnen helpen om kinderen en jongeren te ondersteunen tijdens een palliatieve zorgsituatie. Er zijn zowel informatieboekjes voor de ouders beschikbaar als lees- en werkboeken voor de kinderen en jongeren zelf, die het gezin krijgt om mee aan de slag te gaan.

Voor informatie over en/of ondersteuning en begeleiding in de thuiszorg van een ongeneeslijk ziek kind of jongere, kan u steeds contact opnemen met de multidisciplinaire begeleidingsequipe van PHA. Wij zijn 24 uur op 24 uur bereikbaar.