Historiek

DE VOORGESCHIEDENIS

De geschiedenis van de palliatieve zorg als hulpverleningsmodel vangt aan in de laatste helft van 19de eeuw. Sinds het begin van de 20ste eeuw is het vooral de hospice care die tot ontwikkeling komt en die later in één adem met de palliatieve zorg wordt genoemd.

In vele culturen en volkeren is sinds mensenheugenis het begeleiden van het stervenden een opdracht van de familie en de naasten (de leefgemeenschap). In navolging van de leer van Hippocrates kwam de geneeskunde niet tussen bij terminale of stervende patiënten: het werd als onethisch beschouwd om tegen de wil van de goden in te gaan.

Tot in de jaren 50 van de vorige eeuw was het sterven in Vlaanderen een vertrouwd gebeuren waarbij iedereen in de mate van het mogelijke zijn bijdrage leverde. En elke leefgemeenschap had hiervoor zijn eigen gewoonten, voorschriften en rituelen. In China waren er in de steden speciale huizen (sterfhuizen) waar je stervenden naartoe kon brengen, zodat ze in huis geen stervende hadden. Doden in huis brachten immers “ongeluk”.

Hospices vinden we in Europa vanaf de 4de eeuw AD. Deze “gasthuizen” waren aanvankelijk bedoeld voor de opvang van de pelgrims tijdens hun bedevaarten. En als we weten dat vele van deze bedevaarders zwaar zieke personen waren die hoopten met deze boetetocht hun ziekteproces gunstig te beïnvloeden (mirakels?) kunnen we ons voorstellen dat deze hospices talrijke terminale personen te gast kregen. Hoewel aanvankelijk alleen pelgrims werden toegelaten werden al vlug ook inwoners vanuit de buurt toegelaten voor hun laatste dagen.

In de loop der eeuwen ontstonden zo op vele plaatsen hospices of godshuizen waar zij die thuis niet de nodige zorgen konden krijgen, verzorgd werden tot ze stierven en waar zij als “gasten” konden verblijven.

Met de Franse Revolutie werden de meeste van deze huizen gesloten. De armen- en ziekenzorg werd nu een opdracht van de burgerlijke overheden.

 

DE MODERNE HOSPICE GESCHIEDENIS

In 1842 richtte Jeanne Garnier in Lyon (Frankrijk) meerdere “Calvaires” op waar alleenstaande ongeneeslijk zieken terecht konden en comfortzorg kregen aangeboden.

In 1879 (Our lady’s Hospice, Dublin) en in 1905 (St.-Joseph’s Hospice, London) stichtten de Irish Sisters of Charity nieuwe voorzieningen voor de opvang van ongeneeslijk zieken en waar terminale zieken met competentie en toewijding opgenomen, verzorgd en begeleid werden tot het einde toe. Deze initiatieven werden nadien ook door andere religieuze organisaties opgezet zoals het St.-Luke’s Home for the Dying Poor (London, 1893). Dit laatste was een van de weinige Hospice’s die dossiers van zijn residenten bijhield. Het was ook in dit Hospice dat Dame Cicely Saunders als vrijwilliger aan de slag ging.

Vanaf 1940 nam de professionalisering, de institutionalisering en de technologisering van de geneeskunde exponentieel toe. Ondanks de vele vormen van vooruitgang die hiervan rechtstreeks of onrechtstreeks het gevolg zijn, dreigde deze moderne geneeskunde het fundamentele respect voor de persoon in het gedrang te brengen.

Dame Cicely Saunders wordt terecht de grondlegster van de huidige hospice en de palliatieve beweging genoemd. Zij overleed op 14 juli 2007 in de palliatieve eenheid (hospice) die zij zelf oprichtte, het St Christoper’s Hospice in Londen. Zij verbleef er de laatste dagen van haar leven nadat enkele jaren voordien bij haar een onbehandelbare kanker was vastgesteld.

Haar werk en haar inzichten liggen aan de basis van de huidige palliatieve zorg, niet alleen in Engeland maar wereldwijd. Cicely Saunders is internationaal aanvaard als de pionier van de vernieuwde zorg rond het levenseinde. Haar belangrijkste prioriteiten waren enerzijds het behandelen van de pijn en de symptomen bij het stervensproces en anderzijds de uitbouw van zorgmogelijkheden buiten de “instellingen”: palliatieve eenheden en thuiszorg.

In 1967 opende het St. Christopher Hospice met 54 bedden. De meest recente kennis over pijn- en symptoombeleid werden hier rigoureus toegepast en er werd gestart met wetenschappelijk onderzoek. Al vlug werd het een “referentiecentrum” en is het nu nog steeds een centre of excellence in de palliatieve zorg. Naast de hospice functie werd later gestart met Home Care Teams (1969) zodat ook patiënten thuis maximale palliatieve ondersteuning konden krijgen. In 1977 werd met de steun van het St Christopher’s Hospice in het St Thomas Hospital het eerste Hospital Support Team opgericht.

 

De vier basisbeginselen van het werk in het St Christopher’s Hospice waren:

  1. sterven is een natuurlijk proces en dus is de terminale fase een belangrijke etappe in het menselijk leven;
  2. als de zieke niet meer kan genezen heeft hij een aangepaste zorg nodig op lichamelijk, psychologisch, relationeel en spiritueel vlak:: “when it is no longer possible to cure, its our duty to care”;
  3. men zal zich onthouden van zowel levensverlengende als levensverkortende handelingen en alles in het werk stellen om de zieke het grootst mogelijke comfort te verzekeren;
  4. de zorg wordt verstrekt door een multidisciplinair team.

 

Dame Cicely Saunders was een enthousiaste hulpverlener en luisterbereid. Zo kon zij vanuit haar ervaring stellen dat pijn niet alleen een fysiek gegeven is maar eveneens een invloed heeft op het sociaal, het psychisch en het spiritueel welzijn van de patiënt. Hiermee introduceerde ze het begrip “totale pijn”. Zij was een nauwgezet observator en wetenschapper. Door haar nauwgezet registreren van pijn en symptomen kon zij de vele vooroordelen die toen (en nu nog) bestonden rond continue morfine toediening weerleggen. Zij was een gepassioneerde persoonlijkheid. Bijna 50 jaar heeft ze zich wereldwijd ingezet voor de palliatieve zorg.

Haar uitspraak “You matter because you are you, and you matter until the last moment of your life. We will do all we can, not only to help you die peacefully, but also to live until you die” vat haar visie over palliatieve zorg samen.

De initiatieven die wereldwijd na 1967 werden genomen waren meestal gebaseerd op ervaringen door medewerkers opgedaan tijdens opleidingen of stages aan het St Christopher’s Hospice. Zo ook bij Dr. Balfourt Mount: in 1975 was hij de initiatiefnemer van de eerste Palliative Care Service in het Royal Victoria Hospital in Montreal (Canada). Dit werd de eerste, wat wij nu noemen, palliatieve eenheid. Deze palliatieve eenheid in een ziekenhuis betekende ondermeer dat palliatieve zorg een integraal deel werd van de moderne gezondheidszorg en dat de principes van palliatieve zorg niet alleen toepasbaar zijn in aparte hospices of thuiszorgteams, maar ook kunnen geïntegreerd worden in een gewoon ziekenhuis.

Door de eenheid de naam Palliative Care Service te geven werd vanaf 1975 ook het woord palliatief opnieuw in het woordgebruik opgenomen en verdween de term terminale zorg op de achtergrond.

Tenslotte moet ook Dr. Elisabeth Kübler-Ross worden vermeld. Deze Amerikaanse arts en psychiater is een internationaal erkende pionier en autoriteit op het gebied van stervensbegeleiding en verliesverwerking. Zij heeft een belangrijke rol gespeeld bij het doorbreken van het taboe rondom sterven en rouwen. Dertig jaar lang heeft zij over de hele wereld lezingen en workshops gegeven. Zij schreef vele boeken die in vele talen vertaald zijn. Veel organisaties in menig land zijn geïnspireerd en opgezet vanuit haar gedachtegoed. Niet alleen de hospice- en palliatieve beweging maar ook de CliniClowns, de diverse organisaties voor begeleiding van kinderen met verlies en rouw en voor mensen met een bijna-dood-ervaring zijn haar denkwijzen schatplichtig.

 

DE ONTWIKKELING VAN DE PALLIATIEVE ZORG IN VLAANDEREN EN BELGIË

De Britse Joan Jordan, wiens Belgische echtgenoot aan een ongeneeslijke kanker leed, stelde vast dat er in België geen aangepaste zorg en opvang bestond en richtte samen met haar vrienden in 1980 de vzw Continuing Care op. Deze vzw deed vooral aan informatieverspreiding en fondsenverwerving. In 1985 vormde deze organisatie, onder impuls van Chantal Couvreur, zich om tot een gespecialiseerde thuiszorgdienst voor palliatieve patiënten.

In 1985 startte Prof. Dr. Christian Deckers in het UCL ziekenhuis St.-Luc een unité de soins continus op of een palliatieve eenheid avant la lettre waar terminale kankerpatiënten verder konden verzorgd worden.

Op het einde van de jaren ’80 werden er op verschillende plaatsen in Vlaanderen thuiszorginitiatieven voor palliatieve patiënten gestart (Antwerpen, Brugge, Gent). De initiatiefnemers waren verpleegkundigen, artsen en andere geïnteresseerden in palliatieve zorgen. In Wallonië was er minder aandacht voor de ontwikkeling van de palliatieve thuiszorg. Er waren initiatieven in verschillende ziekenhuizen die ook transmurale initiatieven namen.

In 1988 startte onder impuls van Lisette Ceustermans de vzw Omega haar werking als Nederlandstalige palliatieve thuiszorgorganisatie in Brussel.

In 1989 behaalde de sociologe Chantal Couvreur haar doctoraat met een proefschrift over de palliatieve thuiszorg. In dit eerste wetenschappelijk werk over palliatieve zorg in België toonde zij aan dat een georganiseerde palliatieve thuiszorg voor het RIZIV belangrijke besparingen zou kunnen opleveren, vergeleken met de kosten die een ziekenhuisopname of een verblijf in een V-dienst met zich meebrengen.

Ook in 1989 richtten Dr. Josepha Debuysschere (Zuster Leontine) en Chantal Couvreur het Belgisch Verbond van Verenigingen voor Palliatieve Zorg op.

De opening van de palliatieve eenheid in het St.-Jansziekenhuis te Brussel (zuster Leontine) in 1990 kreeg veel media-aandacht. Deze eenheid met twaalf bedden wou de “hospice-gedachte” in concreto realiseren. In haar boek Menswaardig Sterven schetste Zuster Leontine de wordingsgeschiedenis van deze eenheid en ook een aantal randvoorwaarden om de palliatieve zorgverlening uit te breiden naar zowel de instellingen als de thuiszorg.

De groeiende media-aandacht resulteerde in 1989 in een eerste belangrijke financiële impuls vanwege de actie Kom op tegen Kanker.

In 1990 werd de Federatie Terminale Zorg Vlaanderen opgericht met Mevrouw Lisette Ceustermans als de eerste voorzitter. Vanaf 1993 wijzigde deze federatie haar naam in Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV). De Federatie wou alle initiatieven die op dat ogenblik in Vlaanderen actief zijn groeperen. Deze Federatie publiceerde in 1996 haar intentieverklaring. In 2004 actualiseerde ze deze door een opdrachtverklaring.

De doelstellingen van de FPZV (B.S. 23.05.2005) waren:

  • het samenbrengen van verenigingen die palliatieve zorg verstrekken of ondersteunen;
  • het verdedigen van de belangen van haar leden bij de beleidsinstanties;
  • het organiseren van bijscholingspakketten in palliatieve zorg;
  • het ondersteunen van het bevorderen van onderzoek in verband met palliatieve zorg;
  • het sensibiliseren en het uitdragen van een palliatieve zorgcultuur.

Vanaf 1991 nam de druk op de overheid toe om wettelijke initiatieven te nemen om de palliatieve zorg financieel te ondersteunen.

Er kwamen normen en subsidiëring voor de organisaties die palliatieve zorg aanbieden en financiële tegemoetkomingen voor:

  • de vrijwilligerswerking;
  • de multidisciplinaire begeleidingsequipes;
  • de palliatieve eenheden;
  • de palliatieve dagcentra;
  • de palliatieve support teams in ziekenhuizen;
  • de palliatieve functie in RVT’s en ROB’s;
  • de ondersteuning Federatie;
  • de financiële tegemoetkoming voor de palliatieve thuispatiënt;
  • de financiële tegemoetkoming voor de patiënten verblijvend in woonzorgcentra.

Deze ganse evolutie resulteerde in een eigen wetgeving: 14 juni 2002 – wet betreffende de palliatieve zorg. (B.S. 26.10.2002)

Start typing and press Enter to search

Shopping Cart

Geen producten in je winkelmand.